Respostes concretes a preguntes concretes

De tant en tant, obro el blog i em trobo missatges com aquest, que m’alegren el dia:

Hola!! Queria darte las gracias por este blog. Me encanta lo que cuentas y cómo lo cuentas. Me está ayudando mucho a entender a mi hijo (… y a mi marido!) que con 11 años por fin hemos encontrado qué le pasaba. Y gracias a ello hemos encontrado también que le pasaba a mucha gente de la familia paterna… (su tia “era rara”, su hermano hace movimientos…) Quería hacerte algunas preguntas: 1. Mi hijo está siempre muuy cansado. Vuelve del cole agotado. Pero no solo del cole, en general, tiene como un cansancio general. Le hemos hecho montones de pruebas, tiroides, alergias… podria ser algo del Asperger? Algun consejo para ayudarle? Ahora con la preadolescencia, es peor aún. 2. Ahora mismo su unico punto de socialización es el cole. Va a un cole pequeño de una linea, y no ha sido fácil, le ha costado mucho la socialización. Me preocupa que si sigue teniendo problemas, sufra mucho. Le envié a judo de 1o a 6o, obligado, pero lo odia. También fue a un Cau 2 años, también lo odia (lo del campo, dormir fuera de casa…). Le he apuntado a clases de padel para que haga algo de deporte, y le gustan, pero solo hay otra niña y tampoco cumple el objetivo. Tienes algun consejo de dónde o que actividades podría hacer para abrir un poco el círculo? 3. Tiene muy baja autoestima. Aunque es un chico genial, es simpático, guapo, listo… no se que hacer, se infravalora muchísimo… 4. El diagnóstico no llega a la línea para ser considerado asperger (está justo debajo), pero el tiene muchos rasgos y sufre mucho. No podemos entrar en las asociaciones por eso. Algun consejo? bueno! ya tienes más temas aún para tu blog. De verdad muchísimas gracias. En serio, no puedes imaginarte lo que me aportas. no tiene nada que ver con un libro escrito por neurotípicos… supongo que te habrás planteado escribir un libro también verdad? porque tienes muy buen estilo, creo que lo harías muy bien. Una sugerencia: Podrías ponerte un nombre, aunque sea falso, para que podamos, no sé, personalizarte un poco? Podrías llamarte Albert, o Pau, yo que sé :-) Un gran abrazo, Elena

Primer de tot moltes gràcies, i m’alegro que et serveixi!

Passo a respondre punt per punt (o els que pugui). Espero no allargar-me molt, que toques molts temes.

1- Cansament: és un fet molt comú entre molts aspergers, i a la vegada se’n parla poc i està poc estudiat. En parlaré en més detall un altre dia. Però resumint, els aspergers solem estar cansats per diversos motius:

• Comorbiditats: depressió, trastorns del son, etc.
• Poca motivació.
• Baixa tonificació muscular.
• Sobreestimulació sensorial: estar tot el dia rebent estímuls externs cansa. Per exemple, si agafem un neurotípic i el fiquem en un entorn amb molt soroll (com ara unes obres), ens dirà que descansa pitjor, que va tot el dia cansat. Doncs així vivim els aspergers amb hipersensibilitat sensorial: amb 24 hores al dia d’obres al nostre cap.
• Sobreesforç: moltes coses que els neurotípic fan de forma intuïtiva o inconscient, els aspergers les fem de forma conscient, pensant. I això fa que acabem el dia esgotats.

A mi em va ajudar a entendre-ho i explicar-ho la “teoria de les culleres”, que també en parlaré més endavant en més calma. Ve a dir que els neurotípics comencen el dia amb un dipòsit quasi infinit d’energia. En canvi els aspergers (i altres) comencem el dia amb un dipòsit de X culleres d’energia. Al despertar, en gastem 1 (en gastarem més si hem dormit malament), una altra cullera per decidir si ens dutxem o no, 2 per dutxar-nos, 1 per decidir que esmorzem i esmorzar, 1 cullera per decidir quina roba ens fiquem, 1 cullera per sortir al carrer, 1 cullera si pel carrer algú ens saluda i hem de parar a parlar, 1 cullera cada cop que ens sona el telèfon, etc. i així per qualsevol cosa que fem.

Arriba un moment, que el dipòsit d’energia (culleres) s’acaben, i tenim diverses opcions: demanar culleres prestades del següent dia (però l’endemà començarem amb menys culleres) o parar fins a l’endemà.

Consells: evitar sobreestimular, dormir bé, descansar quan faci falta, evitar que hagi de prendre decisions per tot, i altres.

2- Socialització: abans de res, una petita reflexió: qui necessita/vol aquesta socialització, tu o l’asperger? Potser ell en té prou amb poques relacions.

Si és ell qui vol més relacions socials, el meu consell seria començar pels seus interessos especials o per quelcom que li agradi molt. Per exemple, buscar altres persones que tinguin gustos similars i deixar fluir.

A mi, personalment, em costa socialitzar si no hi ha un objectiu pel mig. Per exemple, em costa quedar a fer un cafè amb els amics perquè sí. Necessito un objectiu: anar a tal lloc, parlar d’alguna cosa, o jugar a algun joc de taula.

Per què he de parlar amb aquesta persona si no m’aporta res? En canvi si sé que he de “jugar a jocs de taula”, parlo amb qui sigui.

3- Baixa autoestima: la baixa autoestima també és típica dels aspergers. És causada pels anys de no acceptació social, de veure’t diferent, de veure que no encaixes, de què et pengin etiquetes pejoratives (vago, asocial, borde, etc.).

I per desgràcia, amb aquest tema no tinc solució o consell. El temps m’ha fet conscient que tinc l’autoestima molt danyada (per molt que porti una cuirassa que pugui semblar que tingui massa autoestima o que sigui un prepotent).

4- Diagnòstic: no és el primer cop que ho sento. I hem de tenir en compte diversos factors:

• No existeix cap prova bioquímica que ens digui si una persona (o el seu cervell) és NT o TEA.
• Les proves diagnòstiques es fan observant el comportament del pacient i/o de les persones del seu voltant.
• Per desgràcia encara no se sap molt bé on està el tall (si és que existeix tal tall entre NT i TEA).
• Aquest tall pot variar depenent de la persona que faci les proves.
• Molts pares no estan preparats per un diagnòstic d’autisme o TEA.

Tot això pot provocar que algunes persones fiquin el tall més amunt o més avall depèn de si els pares estan preparats o no pel diagnòstic.

Imaginem que la neurodiversitat és un continu, i fiquem un valor al grau de neurodiversitat de 0 a 100. On un neurotípic total serà un 0, i un autista tindrà un 100.

Actualment (perquè en una altra època el valor seria diferent), s’ha decidit ficar el tall que separa TEA amb NT al 70. Tot el que estigui per dalt de 70 és TEA, i tot el que estigui per sota de 70 és neurotípic.

Quina diferència hi haurà entre dues persones amb un 69 i un 71 respectivament? Ben poca! Però el 71 es considera TEA, i en 69 neurotípic.

Ara imaginem que al teu fill surt 70. Com el considerem NT o TEA?

Si els pares no estan preparats per acceptar el diagnòstic (que sol ser el més normal), és fàcil pujar una mica el punt de tall (o baixar la puntuació, ja que és totalment subjectiu) per fer contents als pares. I per la tranquil·litat dels pares es diu: “el teu fill és normal, això si està al límit i té molts trets TEA”.

Com deia abans, jo tinc les meves pròpies teories sobre l’espectre autista. Una d’elles diu que l’espectre autista i l’espectre neurotípic no són un continu, sinó que hi ha un salt entre un i l’altre.

En resum: el cervell o és asperger o és neurotípic, no hi ha punts intermedis.

Això si, ens podem trobar algun neurotípic amb alguns i només alguns dels símptomes TEA. Però el seu cervell seguirà sent neurotípic.

O un asperger amb pocs símptomes aspergers, perquè ha après estratègies per sobreviure. Però el seu cervell segueix sent asperger.

El meu consell, busca una segona opinió.

Bonus: qui sóc? La veritat és que la meva intenció mai ha estat la d’amagar-me o ocultar-me, de fet ha sortit el meu nom diverses vegades al llarg del blog o a les xarxes socials, i fins i tot surto en un vídeo explicant la resposta a un enigma.

Així que cap problema en dir el meu nom: sóc en Carles!