Ahir parlava sobre l’auto diagnòstic, i les dificultats d’obtenir el diagnòstic oficial quan som adults, però no vaig profunditzar ni explicar aquestes dificultats.
Una amiga em va escriure:
Macu, te ha faltado insistir en el punto de que un profesional te lo niega e incluso te pone otras etiquetas. La verdad es encadenar profesionales que te digan que no. Y lo mejor de todo los motivos
Així que avui amplio el tema de l’auto diagnòstic, o millor dit, de les dificultats que ens trobem per obtenir el diagnòstic oficial.
Abans de continuar, un petit exemple: imagina’t que un dia et fa mal la cama, i et coneixes suficientment per saber que tens alguna cosa. Així que vas al metge de capçalera, i et diu que com que has anat caminant fins al metge no deus tenir res, i t’envia cap a casa. Ademunt de què fas l’esforç de caminar per anar al metge, això fa que no et cregui!
Decideixes demanar una segona opinió a un metge privat. El metge llegeix l’informe del metge de capçalera, i li dóna la raó, ja que no has deixat d’anar a treballar, i diu que segurament el dolor sigui idiopàtic. Un altre cop, fas l’esforç d’anar a treballar malgrat el dolor, i ho fan servir per justificar que no tens res.
Al final, aconsegueixes que et facin una radiografia i descobreixen que tens un esquinç al turmell.
Com et sentiries? Suposo que frustrat, impotent, ignorat, cansat, etc.
Doncs iguals ens passa als aspergers, però amb la diferència que no existeix cap prova bioquímica que ens digui si som o no aspergers, així que depenem exclusivament del punt de vista del metge que ens escolta.
I la resposta del metge sol ser que no.
- Els metges no ens creuen quan diem que “ens passa algo”.
- Els metges minimitzen o normalitzen les nostres dificultats o problemàtiques.
- Els metges fan servir els grans esforços que fem per justificar que no som aspergers.
i si dius que “sí” i el metge diu que “no”, qui guanyarà? La majoria dels cops guanyarà el metge, perquè per alguna cosa és l’expert.
Un altre dificultat que ens trobem, és que si no demanem que ens mirin si som aspergers, a ningú se li ocorrerà fer-ho. Molts aspergers hem passat per desenes de metges, psicòlegs, psiquiatres, terapeutes, etc., sense que a cap d’ells ho sospités.
I quan ho sol·licitem directament, ens ho neguen. I el pitjor, són els motius que ens donen! Per exemple, aquests són alguns dels motius que m’han dit (metges, psicòlegs, etc.) per justificar que no sóc asperger:
- Mires als ulls.
- No tens un to de veu monòton.
- Has tingut parella.
- No tens rutines.
- Tens feina.
- Pots tenir una conversa.
- Ets *qualsevol altre diagnòstic*.
Però n’he sentit de pitjors, aquests són altres motius que m’han explicat amics aspergers que els havien dit:
- Asperger està de moda.
- L’asperger no existeix.
Si sumem tot plegat: que si no ho demanem, ningú ens diagnosticarà, i que un cop ho demanem, ens ho negaran i ens donaran excuses no vàlides, fa que si ets asperger i adult, l’auto diagnòstic sigui imprescindible per després poder lluitar pel diagnòstic oficial. De fet, sense un bon auto diagnòstic, és difícil aguantar la pressió de l’entorn i dels metges que et diran que no ho ets.
És un sentiment d’impotència, frustració, molt gran.
Perquè ningú no mirarà si som aspergers si nosaltres no ho demanem.
Perquè ens diran que no moltes vegades.
Perquè ens diran que estem “obsessionats”, que som hipocondríacs, o qualsevol cosa abans de reconèixer que som aspergers.
La realitat és que hi ha molts aspergers adults no diagnosticats, i el més greu, n’hi ha molts que s’ho han plantejat però els metges els ho han tret del cap.
43 anys. TEA, asperger, autista, TDAH, dislèxia, discalcúlia, …
Enginyer tècnic elèctric, Enginyer industrial i Enginyer informàtic.
Professor de secundària i programador de videojocs/webs.
Diagnosticat amb TEA el 2018, TDAh el 2021.
Jo tenia pensat anar algun dia però quin panorama…
Ho faria perque a la feina de vegades m’obliguen a atendre el públic i a part de fer-ho molt malament, m’equivoco perquè faig tots els esforços en atendre bé i coses que sé perfectament se m’obliden quan tinc algú davant. Com ja et vaig dir no sé si en tinc o no però si en tingués al menys podria justificar-ho… Que ara quan m’equivoco m’esbronquen com si ho fes expressament. A part que ho passo molt malament.
Desde del meu pdv professional i afectada et puc dir que al revés també suceeix. Si et posen l ‘etiqueta ja no te la treus ni amb aigua calenta. Un nen se’l diagnostica de TEA només que tingui un mínim de característiques de totes les que hi ha…que ara no recordo pero són moltes. Però inclús si ho diu un professional sense passar-hi cap prova també és difícil canviar, per això que escrius del professianals que ens anem passant la informació. Ara amb el manual dels trastorns per excelència, el DSM V, encara és més ampli i hi entren més persones dins el diagnóstic d’aspectre autista. Per tant hi ha unes noves generacions de nens mirats amb lupa que poden ser diagnósticats amb els més mínims símtomes (això sí) també amb seguiment professional i teràpies des del primer moment, aspecte que és molt positiu.
Més important que el diagnòstic per mi és l’acceptació de la neuro-diversitat, el que es contemplin les dificultats que es tenen i els esforços que alguns fan per a adaptar-se a la majoria.
Un cop es té el diagnòstic pot ser útil a l’hora de demanar suport psicològic d’un professional especialitzat.
Diagnòstic és una paraula que s’associa a malaltia i jo crec que simplement som persones diferents, l’ajuda la necessitem en termes d’integrar-nos a una societat que és diferent i que no accepta allò diferent.