Discapacitat

És l’asperger una discapacitat? Segurament trobarem tantes respostes com persones es facin la pregunta, o tantes respostes com persones asperger.

De fet la meva forma de veure-ho ha anat canviant en el temps. Al principi d’aquest procés d’autoconeixement, després del diagnòstic d’asperger, vaig passar per la “negació”. Em negava a veure que l’asperger com una discapacitat.

Però amb el temps, amb la coneixença de l’asperger i de l’autisme, i sobretot amb l’autoconeixement, he començat a veure-ho de forma diferent.

Cap al final de l’entrada, donaré la meva opinió, però abans vull explicar o deixar clara algunes coses. Ja que és un tema tabú, delicat, sensible, i no vull males interpretacions.

Per començar, intentem deslliurar-nos de les connotacions negatives de la paraula discapacitat. I no és fàcil, el diccionari no ens ajuda: només fa referència a les discapacitats físiques, i fa servir paraules ja obsoletes com “menys vàlid”.

Discapacitat: adj i m i f PAT Dit de la persona restringida en les seves facultats físiques; minusvàlid.

Però i si separem la paraula?

Per un costat tenim “dis-” que vol dir difícil o dificultat.

Dis: Prefix, del grec dýs-, que significa ‘difícil’, ‘mal’

I per altre capacitat, que vol dir aptitud o habilitat.

Capacitat:     1 Aptitud, disposició o suficiència per a fer alguna cosa.

4 PSIC Plena potencialitat d’un individu per a l’execució d’una tasca física o intel·lectual o per a l’exercici d’una funció professional.

Per tant, discapacitat és dificultat en aptituds i/o habilitats.

I ara pregunto: els aspergers tenim dificultats en (algunes) aptituds/habilitats? La resposta és sí.

I a quines capacitats, a quines aptituds, a quines habilitats es refereix quan es parla de discapacitat?

Doncs per mi, es refereix a les capacitats “normals”, a les aptituds/habilitats habituals, del “normal” esperat per viure en societat. Perquè no estem “avaluant” les capacitats d’una persona sola, sinó de les capacitats d’una persona que viu en una societat. I en aquestes habilitats els aspergers estem cecs.

Que és una discapacitat?

Per mi, una persona té una discapacitat quant no té les mateixes capacitats que la mitjana de la població. O, el que és el mateix, una persona que està en inferioritat de condicions comparada amb la resta.

I els aspergers, en aquesta societat neurotípica formada majoritàriament per persones neurotípiques, estem en inferioritat de condicions.

Però …

Però tu no sembles discapacitat!
Però tu no tens una discapacitat!
Però tu ets molt intel·ligent!
Però hi ha persones que realment sí que tenen una discapacitat.
Però … etc.

Aquestes són algunes de les frases més repetides quan es parla de discapacitat i asperger.

Per què es confon discapacitat amb funcionalitat. Les mateixes nomenclatures no ens ajuden, fins fa poc l’asperger era conegut com a “autisme d’alt funcionament” o “autisme d’altes capacitats”.

Però una discapacitat no s’hauria de mesurar segons la funcionalitat de la persona. Primer de tot perquè no és causa-efecte, són coses diferents.

Hi ha persones amb discapacitat i totalment funcionals, i persones no funcionals sense cap discapacitat.

Per exemple imaginem una persona cega, que es mou amb autonomia, té una feina, va a comprar, té amics, gaudeix d’oci, en resum, que fa vida completament normal. Aquesta persona és, sense dubte, plenament funcional. Però a la vegada tothom estarà d’acord que té una discapacitat. El mateix es podria dir amb una persona amb mobilitat reduïda (cadira de rodes), una persona sorda, etc.

Un altre motiu per què no s’hauria de barrejar funcionalitat amb la discapacitat, és per què funcionalitat defineix com tu em veus al món, no com realment visc.

Al món hi ha múltiples exemples de persones amb una discapacitat que no es veu i que són altament funcionals. I té un nom: discapacitat invisible.

Així que, com deia abans, la funcionalitat NO hauria de ser un paràmetre per decidir si una persona té o no una discapacitat. I de fet, no ho és!

Els aspergers, o millor dit, alguns aspergers podem arribar a semblar altament funcionals, i dic semblar perquè normalment amaguem les nostres dificultats.

I malgrat ser funcionals, estem amb un gran desavantatge respecte a la mitjana de la població. Tenim dificultats en la majoria d’habilitats necessàries per viure en societat.

I a això, en la societat que ens ha tocat viure, se li diu discapacitat.

TEA

I no ho dic només jo, el mateix diagnòstic d’asperger (ara TEA) també ho diu. En fer el diagnòstic de TEA s’ha d’adjuntar obligatòriament el nivell de gravetat, on es diferencien 3 nivells.

• Nivell 1: Requereix ajuda.
• Nivell 2: Requereix ajuda substancial.
• Nivell 3: Requereix una ajuda molt important.

Els aspergers entraríem dintre el nivell 1 o 2, depenen de la persona.

I el nivell 1, el de menys gravetat dintre del TEA, diu:

Nivell 1: Requereix ajuda

Sense els suports adequats, els dèficits en la comunicació social provoquen disfuncions notables. Dificultat per iniciar interaccions socials i resposta atípiques o insatisfactòries a l’obertura social amb els altres. Pot semblar haver disminuït l’interès en les interaccions socials. Per exemple, una persona que pot parlar en oracions completes i es dedica a la comunicació, però la seva conversa amb altres persones fracassa, i els intents de fer amics són estranys i normalment no tenen èxit.

La inflexibilitat del comportament provoca interferències significatives en el funcionament en un o més contextos. Dificultat de commutació entre activitats. Els problemes d’organització i planificació dificulten la independència.

I per cert, i ja per acabar, uns apunts a temes que ampliaré en pròxims dies:

• La discapacitat no és blanca o negre. És una escala de grisos, és un continu, que va del 0% al 100%.
• Qualsevol persona entra en aquesta escala, del 0% al 100% de discapacitat.
• S’ha de tindre en compte, com funciona la discapacitat i la inclusió en aquest país.
• Necessitem ajuda, però qui ens la dóna?

Resum: si com a discapacitat entenem les dificultats en una o més habilitats respecte a la mitjana de la població, sí, l’asperger és una discapacitat.