Respostes concretes a preguntes concretes #11 – Diagnòstic en noies/dones adultes

Les últimes tres preguntes que m’han fet a través del blog casualment (o no) tracten del mateix tema: noies/dones que em pregunten com i on fer-se el diagnòstic.

M diu:

Hola Carles,
he llegit com vas descobrir que eres asperger/autista però no he trobat enlloc on vas anar-te a fer el diagnòstic, al mateix centre de la Garriga? En què consisteix el test?

Fa uns dies que estic buscant molta informació en profunditat sobre el tema i cada vegada veig que hi ha més i més coses que encaixen amb mi i que responen moltes preguntes que fins ara no tenien resposta. He fet un dels tests que he vist que havies posat (Aspie Quiz) i m’ha sortit 149/200. Tenen alguna semblança aquests tipus de test i el de diagnòstic?

M’estic plantejant fer-lo…

Moltes gràcies per tot

La Marta pregunta:

Hola, tengo 46 años y me gustaría q me hicieran una evaluación. Vivo en Barcelona, puedes aconsejarme dónde acudir y qué pruebas hacen?
Muchas gracias
Marta

I per acabar la X exposa:

Atenció, totxo incoming…

Sóc una dona de 33 anys. Fa anys que sé que no sóc com els altres. Arrel aprofundir en l’Asperger vaig veure que encaixava en moltes de les coses que explicaven les persones Asperger i el cor m’anava a mil. Per fi sabia què em passava, per fi una raó i, per fi, l’autoacceptació: “ah! és això, ok, gestionem-ho”. Però quan em vaig decidir a trucar a una associació per veure si em podien diagnosticar (després de trucar i penjar mil vegades) vaig entendre que el procés diagnòstic seria una odissea. Quan vaig acudir a la primera visita em vaig sentir avergonyida i tota la llista que havia elaborat me la van tirar per terra. Fins i tot van mencionar que amb els cabells pintats d’aquell color era impossible que patís cap mena de TEA, perquè “els TEA no volen atenció”. Va ser tot un reguitzell de tòpics i paternalismes que desestimaven el meu “autodiagnòstic”. I aquí ve el meu “totxo”, la meva llista del que considero poden ser “trets Asperger” (tot i que llegint el teu blog en podria haver afegit uns quants més, aquesta és la llista original):

INFÀNCIA/ADOLESCÈNCIA
– Elevada sensació de vergonya i ridícul (amb tan sols 3-5anys): “no vull anar als gronxadors, que hi ha nens”, “per què, per fer el ridícul?”
– Molt pocs (o cap) amic, jugava MOLT sola. Sovint ja m’estava bé estar sola, però a mesura que creixia volia tenir amiguets. Amiga imaginària. Els pocs amics que he tingut en l’adolescència els he perdut perquè no m’agradava fer “coses guays” com anar a discoteques, maquillar-me o anar amb nois.
– Món interior molt ric
– Molèstia important amb sorolls forts com el metro quan entra a l’estació, les portes antigues de metro o els trepants.
– Molt mala menjadora fins els 5 anys. Vòmits diaris, bola “eterna” de menjar a la boca, amagava menjar sota la taula, nàusees amb les textures mixtes (iogurt amb trossets, p.ex), problemes amb all i ceba (segons gust, textura i amb què està mesclat, això encara dura ara). Sempre deixo una mica (sobretot amb els líquids).
– Informes escola: “molt madura per la seva edat” “li costa jugar/treballar en equip” “no sap perdre”
– El castellà el vaig aprendre sola. Sempre he llegit a un nivell superior del que tocava per edat. Amb 11 anys ja llegia novel·la d’adults (Stephen King, Robin Cook i similars)
– Professores parvulari: “ens explica les notícies” “sembla una personeta gran”
– Bones notes, perfeccionisme, elevat nivell d’autoexigència
– A 2n de primària vaig escriure un conte de fantasia
– Sempre millor relació amb persones més grans o adults
– No m’agradaven les activitats extraescolars, sobretot les esportives o tipus ball.
– A primària rebuig per part dels companys: “empollona”, “repelente”, “vas de lista”, “pelota”, “contigo no”. Sempre la última en ser triada pels equips a gimnàstica, hi va haver alguns aniversaris als quals no em van convidar. Sovint qualificada de superba, però res més lluny de la meva intenció 
– A l’institut (ESO) “bullying” força important (insults, amenaces, robatoris, vexacions).
– Al batxillerat molt millor. A la classe m’entenia molt millor amb els nois que amb les noies.
– Tics o manies (sorolls amb nas, moure el nas, equilibri entre costats del cos, gratar-me la cara i el cap). En la infància anaven associats a por d’esdeveniment advers si no els feia i a tics compensatoris quan intentava parar.
– A l’institut sovint feia servir l’hora del pati per anar a la biblioteca a avançar deures.
– Mala gestió de les emocions: ràbia, marxar a l’habitació a trencar objectes, culpa. Escrivia un diari (en algunes pàgines parlo de ser la culpable d’alguna discussió a casa i de sentir-me desgraciada i voler morir-me).
– Por de decebre els pares i professors, culpa.
– Autolesió lleu en una ocasió d’elevat estrès (bufetada).
EDAT ADULTA
– Escassa expressió de les emocions (“m’ho guardo tot”). En les discussions fujo a alguna habitació a plorar o espero que tothom dormi per plorar. Algun episodi d’autolesió lleu en moments d’elevada ansietat.
– No miro els ulls de l’interlocutor. SEMPRE la boca o el nas. Ara amb les mascaretes estic descobrint el color dels ulls de gent a qui fa molt temps que conec.
– Molta memòria. Diria que fotogràfica.
– Molta puntualitat. Massa. Sempre espero jo els altres.
– No suporto les faltes d’ortografia. He arribat a canviar cartells a la feina que havien penjat altres persones.
– Llistes, esquemes, recordatoris (en paper, els del mòbil no em serveixen).
– Complidora: deures, ordres, expectatives.
– Odio parlar per telèfon. Algun problema a la feina per evitar trucades telefòniques. Sempre prefereixo els whatsapps o altres formes de comunicació escrites.
– Mai agafo el telèfon a números desconeguts. I de vegades a coneguts tampoc. Escric al cap d’una estona amb alguna excusa.
– Incomoditat a l’hora de conèixer gent nova, situacions socials, imprevistos laborals… En alguna ocasió hi ha hagut una visita no esperada a casa i no he obert la porta (tot i que fos família). A la feina ha aparegut algun pacient que no esperava i he passat a la consulta del costat amb el llum apagat i en silenci fins que ha marxat. També ho he fet amb visitadors mèdics.
– Em costa molt la xerrameca social (ascensor, amb els pares d’altres nens quan sóc al parc… Mai sé quan ha acabat, m’esgota mentalment i sovint faig comentaris que veig que són inapropiats).
– A vegades no saludo perquè si no em tornen la salutació em sento ridícula. No sé si saludar si estan una mica lluny, pensaran que sóc mal educada… Dono la mà? Faig dos petons? Incomoditat!!!
– Alt nivell d’exigència a la feina. “No em perdono ni una”. Sovint em prenc les crítiques com una afronta personal. Sempre nous objectius (màster, idioma, habilitats, doctorat). No entenc que hi hagi gent que ja estigui bé com està i no vulgui progressar.
– Sempre acabo el torn de visites abans que els companys. Resolc les visites virtuals a l’instant, no m’agrada veure-les llistades i acumulades.
– Sensació de dur una màscara, sobretot a la feina.
– Sovint perdo interès del que m’estan explicant i deixo d’escoltar. Intento que no es noti.
– Em frustro quan algunes coses no em surten bé a la primera. És com si de cop el meu cervell les desestimés.
– Ordre al despatx: fins i tot he llençat coses i reordenat despatxos que no eren meus…
– Patrons: des del cotxe “aquesta persona camina al ritme del neteja parabrises”, “aquesta cançó està en el mateix to que el so que fa el cotxe en aparcar” p.ex.
– Em molesta MOLT el soroll que fa l’altra gent en menjar, els sorolls intensos o potser no tan intensos però que trobo invasius (trànsit, TV, converses al transport públic, quan dues persones parlen a l’hora) i també les pantalles molt brillants. Les olors tenen una gran capacitat d’evocar-me records de forma molt intensa.
– Sempre sóc la última que s’adona que algú m’enganya o em pren el pèl o té unes altres intencions, etc.
– Em molesta la gent molt i molt simpàtica.
– Si puc comprar per internet, millor.
– Aplicacions per demanar menjar (tipus Just eat) molt millor que comanda per telèfon. Intento no trucar mai, fins i tot he tingut problemes perquè faig peticions especials (sóc vegana) i no truco per assegurar-me que n’han pres nota i arriben les comandes malament. Prefereixo arriscar-me a haver de llençar menjar que trucar…
– Em fixo en detalls que no aprecien altres persones: en la gent (p.ex pacients) roba, pentinat, joies… en les cases dels pacients: decoració, fotografies, mobles, mascotes, restes de l’esmorzar…
– Fixació en temes/personatges concrets durant temporades: anorèxia i bulímia, assassins en sèrie, personatges que han mort de formes inusuals (Amy Winehouse, Chris Cornell, Michael Jackson…)… i ara l’Asperger.
– Durant una temporada mirava les lletres de les matrícules i formava paraules de forma inevitable. Ara menys sovint.
– Diuen que tinc un to de veu monòton (quan he anat al foniatre per nòduls a cordes vocals, quan he fet presentacions PowerPoint, en l’examen oral del nivell C2 de català, p.ex)
– Empatia molt elevada, em costa molt tolerar les injustícies.
– Escassa habilitat esportiva, escàs equilibri, sempre cops i blaus. Poca habilitat en el dibuix, les manualitats.
– No solc encaixar bé les bromes, sobretot si venen d’algun familiar.
– Amb la música “metal” és dels pocs cops que he sentit que “encaixava” a algun lloc.
– Evito sopars i altres esdeveniments socials amb gent de la feina. O dic que hi aniré i invento alguna excusa a l’últim moment.
– Pocs amics, els que tinc els veig més aviat poc.
– He deixat d’anar al gimnàs “per la gent”. Em miren? Em diran alguna cosa? No m’agrada com actuen, no m’agraden les classes dirigides. Seria feliç amb un gimnàs per mi sola (de fet ara faig escalada a un rocòdrom molt popular i hi vaig a les 8:00 del matí, que no hi ha ningú).
– Una vegada vaig veure un documental sobre el Japó: silenci, tot i les aglomeracions no hi ha contacte físic, en molts llocs no hi ha cambrers i demanes el menjar a una màquina. Ideal.
– M’incomoda sobre manera preguntar direccions al carrer, o que me les preguntin. Em poso nerviosa i els acabo dient que no sóc de la zona.
– No m’agrada haver d’anar a pagar en acabar de consumir alguna cosa a un bar. No m’agrada el moment de demanar a un bar o restaurant, sobretot si he de preguntar dubtes o especificacions. No m’escolten bé a la primera i sempre he de repetir coses. Intento delegar: “ves-hi tu”, “demana-ho tu” “pots preguntar si tenen X”…
– Sóc incapaç de reclamar quan m’han venut alguna cosa que no està bé. La llenço o la guardo i no torno al comerç a protestar. Quan ho fa algú, desaparec per no passar vergonya aliena. Tripadvisor m’ha ajudat força en aquest aspecte, però em fa por que em puguin respondre després els amos del negoci.
– Alt sentit de la vergonya aliena fins al punt de no poder mirar algunes sèries que fan servir aquest recurs humorístic.
– Em costa prendre la iniciativa en alguns aspectes: triar on anem el cap de setmana, quan em fan triar entre 2 opcions, iniciativa en la relació de parella. Em bloquejo en les discussions.
– Fins ara diagnosticada d’ansietat i trastorn adaptatiu.

I tot això és bàsicament per preguntar-te… a qui puc recórrer per a un diagnòstic? Qui et va ajudar a tu? A Asperger Catalunya no em van ajudar gens…

Gràcies.

El meu diagnòstic

Primer us explico com va anar el meu diagnòstic. Després que el meu germà em digués que es pensava que era asperger vaig començar a buscar informació i en menys de dos dies ja sabia que era Asperger.

Aleshores vaig començar a buscar el diagnòstic oficial, el necessitava. Primer al CSMA de la seguretat social, però la meva psicòloga m’ho negava i ho justificava de forma matussera amb els típics: “tens feina, has tingut parella, mires els ulls, pots mantenir una conversació i els que jo he vist no poden”, etc. 

Per sort estava molt convençut del meu auto diagnòstic, igual que esteu vosaltres pels missatges que m’envieu. Així que per casualitats de la vida em van parlar d’un lloc a la Garriga (CERAC – Autisme la Garriga) que eren experts i que a més entrava per la seguretat social, i allí (per sort) em van diagnosticar. 

I ara aniré responent algunes de les vostres preguntes:

Testos Online vs Proves Diagnòstic

Tenen alguna semblança aquests tipus de test i el de diagnòstic? Quines proves fan?

Doncs la veritat és que no tenen res a veure els testos en línia amb les proves diagnòstiques, i a la vegada s’assemblen molt.

El contingut més o menys és el mateix, ja que les dificultats o símptomes que tenim són molt semblants en tots nosaltres, i tant els testos en línia com les proves diagnòstiques se centren a identificar-les.

La diferència principal és la forma de les preguntes i que en les proves diagnòstiques ho analitza una tercera persona.

També és diferent a vegades la forma de fer la pregunta: en els testos les preguntes solen ser directes, en canvi en les proves poden estar amagades en jocs, contes, històries per veure la reacció, etc.

Proves diagnòstic

En què consisteix el test?

Les proves per fer el diagnòstic son varies i depenen del lloc i de la persona que ho faci poden fer més o menys proves. També depèn de la certesa que tinguin en què siguis o no asperger.

En general s’hauria de fer com a mínim:

• Entrevista personal.
• Test ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

També es poden fer altres testos/entrevistes:

• Entrevista amb familiars.
• Test de coeficient d’intel·ligència o CI (WAIS).

On fer el diagnòstic

Ara que ja sabeu en què consisteixen les proves, la pregunta del milió: on fer el diagnòstic?

Problema: el diagnòstic amb les noies/dones és més difícil que en nois/homes. I en adults encara més.

Així que sense cap mena de dubte us recomano un especialista.

I en segon lloc que sigui de la seguretat social: és un dret que tenim i hem de lluitar per poder ser diagnosticats i tractats (teràpia, psicòlegs, psiquiatre, etc.) des de la sanitat pública.

Aquí teniu alguns els especialistes que podeu trobar a Catalunya:

1. Seguretat social: (en ordre de preferència)
   1. Vall d’Hebron: per mi són els que actualment estan més al dia del diagnòstic en femení.
   2. Autisme la Garriga.
   3. CSMA: tenint en compte que el més probable és que ens trobem un no-especialista i que ens neguin el diagnòstic.
2. Associacions: (ordre a l’atzar, la més pròxima a vosaltes segurament us podrà ajudar)
   • Tarragona: Aspercamp (Associació Asperger-TEA del Camp de Tarragona)
   • Barcelona: Associació Asperger Catalunya
   • Girona: Associació Síndrome d’Asperger Girona (SAGI)
   • Lleida: Associació Síndrome Asperger (TEA) Lleida
   • Catalunya central: TEA [Asperger] Catalunya Central
   • Vallès Occidental: Trastorn de l’Espectre Autista (Asperger) Vallès Occidental
   • Terres de l’Ebre: Associació TEA Terres de l’Ebre
   • Osona: Associació Síndrome d’Asperger d’Osona
   • Maresme: Associació TEA Asperger Maresme
3. Privat: (ordre a l’atzar)
   • IDAAP.
   • IGAIN.
   • Psicòleg especialista,

Una explicació més detallada dels llocs on fer el diagnòstic la podeu trobar aquí.

De tots i cada un d’ells he sentit moltes coses molt bones i algunes (poques) coses dolentes. Per tant les recomanacions són quelcom molt personal, i al que a una persona li ha servit/ajudat a un altre no. Busca, compara i vés al lloc que t’agradi més o que connecti millor amb tu.

I sempre tenint en compte que si et diuen que no ets TEA, sempre potser què no ho hagin sabut veure. Com ja he explicat algunes vegades, el TEA en les dones adultes que han estat amagades darrere una mascara tota la seva vida és el més difícil de diagnosticat. En aquests casos busca una segona opinió.

En resum

• Aneu a un especialista!
• S’ha d’estar preparat a què us diguin que no (sobretot si no és un especialista). En aquests casos no et desanimis, no vol dir que no ho siguis. I tens el dret de demanar una segona (o tercera, quarta, etc.) opinió si no et convenç el no diagnòstic i/o no ho justifiquen de forma adequada.
• Treu-te la mascara, sigues tu mateixa, i explica tot el que et passa realment (i que potser encara no saps).