Quan vaig començar l’aventura de l’asperger, jo era el primer a fer servir les etiquetes “lleu” o “alt funcionament”. A la vegada vaig començar a llegir crítiques a aquestes etiquetes de funcionalitat, crítiques que no entenia.

Amb el temps, vaig començar a entendre el perquè no agraden aquestes etiquetes a la comunitat asperger/autista, fins a l’actualitzat, que sóc activista per a la NO utilització de les etiquetes de funcionalitat en l’asperger/autisme.

Així que avui us porto 10 motius per no fer servir l’etiqueta “lleu” associada amb l’autisme, asperger i TEA.

1- És una contradicció dir “lleu” en explicar que ets asperger.

En general, quan expliquem que som TEA, és perquè volem que l’altra persona ens entengui millor o ens ajudi.

Jo personalment, quan explico a algú que sóc asperger (o TEA, o autista), ho dic perquè crec que serà bo que ho sàpiga per la relació amb l’altra persona, perquè m’entengui millor, perquè em pugui ajudar en cas que ho necessiti, etc.

Si dic: “sóc asperger lleu”, m’estic contradient, ja que estic dient: “ei, sóc asperger, necessito que ho sàpigues i/o que m’ajudis … però sóc lleu, no cal que m’ajudis”.

Afegir el lleu pot provocar el contrari del que es vol en explicar que ets asperger.

2- Si hi ha lleus, vol dir que també hi ha greus.

Quina variable considerem per definir lleu o greu? Que una persona parla o no? La felicitat? Si és pot valdre per ell mateix?

A més, en utilitzar el “lleu” ens estem diferenciant dels “greus”, com si hi hagués autistes de primera i segona classe.

3- Hi ha una sobre utilització del lleu.

El lleu es fa servir en la majoria de casos d’asperger, i en la majoria de casos de TEA, de fet tots els TEA que parlen i que tenen CI > 70 se’ls considera lleus.

Per tant, si TOTS els aspergers són considerats lleus, vol dir que no hi ha aspergers greus? Aleshores per què diferenciar entre lleus i greus si tots són lleus?

4- Tot el que es diu després d’un però invalida/anul·la el que s’ha dit abans.

Per exemple quan un racista diu: “Jo no sóc racista però els negres … “. El que hi ha després del però ha anul·lat el “no sóc racista”.

Doncs el mateix passa amb el “lleu”. Quan es diu “el meu fill és asperger lleu” realment és vol dir “el meu fill és asperger, però dels lleus!”.

Per tant, el “però lleu” anul·la el primer que s’ha dit, que és l’asperger.

5-És una etiqueta dels neurotípics.

És una etiqueta que fan servir els neurotípics: psicòlegs, pares i mares, etc., per descriure com veuen ells l’asperger/autisme, però que no descriu com una persona viu l’autisme, asperger, TEA.

En termes de diagnòstic, no existeixen els termes “asperger/autista lleu” o “asperger/autista d’alt funcionament”.

A més, minimitzen tots els esforços que fem per semblar “lleus” o d’alt funcionament.

6- Els aspergers tendim a amagar molts dels símptomes.

Nosaltres mateixos moltes vegades amaguem alguns dels símptomes o dificultats, algunes vegades per desconeixement i altres perquè ens fa vergonya acceptar-ho.

Amb el lleu es minimitza aquestes dificultats, i si diem que som “lleus” la gent després no es creurà quan li expliquem la realitat.

7- Una persona pot ser lleu per algunes coses, i greu per altres coses.

Tinc CI alt, tinc feina, tinc parella.

I a la vegada, tinc problemes greus d’insomni, depressió, ansietat, em costa relacionar-me, he hagut de treballar per mi, em torno no verbal en situacions de molt estrès, etc.

Per tant, en algunes se’m podria etiquetar de “lleu”, i en altres de “greu”.

8- Els neurotípics diuen que no és bo etiquetar.

De fet, la majoria de neurotípics estan en contra de l’etiqueta “asperger”. Quants cops hem sentit frases similars a: “no t’etiquetis”, “ets més que una etiqueta”, “no ets asperger, tens asperger”, etc.

Però en canvi l’etiqueta de lleu sí que és acceptable?

9- A la comunitat d’autistes, no ens agrada aquesta etiqueta.

Tan simple com això: als mateixos autistes no ens agrada l’etiqueta.

10- Amb l’etiqueta lleu es minimitzen els símptomes i s’amagen les dificultats.

Als autistes “lleus”, se’ls considera que són poc autistes o menys autistes. Això vol dir que tens dificultats, que exageres o que no hi fiques prou ganes.

Alternatives

No només volia explicar els motius perquè no s’hauria de fer servir l’etiqueta “lleu”, sinó que vull oferir alternatives!

Sense etiqueta

La primera alternativa és tan simple com no afegir més etiquetes. Sóc TEA, sóc asperger, sóc autista, i PUNT. No cal afegir res més.

La gent (si vol) ja veurà com sóc, no fa falta descriure-ho. I de fet, ja puc dir “lleu” o “greu”, que normalment no em creuran i es faran la seva pròpia pel·lícula.

DSM-V

Aquesta alternativa és la que s’hauria de fer servir segons el mateix DSM-V.

Recordo, per si algú no ho sap, que el DSM-V és un dels principals manuals diagnòstics de psicologia, i és el primer lloc on es va parlar de TEA tal com el coneixem en l’actualitat. Si et diagnostiquen de TEA, t’han diagnosticat amb el DSM-V.

I dintre del diagnòstic de TEA, hi ha la millor alternativa al “lleu”.

Si llegim el DSM-V, diu que TOT diagnòstic de TEA ha de portar associat el nivell d’ajuda que requereix la persona, havent-hi 3 nivells d’ajuda:

• Nivell 1: necessita poca ajuda.
• Nivell 2: necessita ajuda considerable.
• Nivell 3: necessita molta ajuda.

Per tant, fent servir el mateix DSM-V podem identificar (si es vol) el tipus de TEA, i sense etiquetar si és lleu o greu, si és d’alt funcionament o de baix funcionament.

Per cert, jo sóc asperger nivell 1 (al límit del nivell 2).

Referències:

• Autism functioning labels: low functioning, highfunctioning
• The problem with autism functioning labels
• Functioning Labels (Autism Wikia)
• Why high/low functioning labels are hurtful to autistic people
• The fallacy of functioning labels
• Understanding-the-spectrum (còmic)
• Functioning labels problems
• Functioning labels again